A kis Ádin mindössze három éves, de máris hatalmas küzdelem áll előtte. A kisfiú DMD-ben, azaz Duchen-féle izomdisztrófiában szenved. Ez a betegség izomgyengeséggel és az izomsejtek károsodásával jár, ami 5-6 éves korban kezd fokozódni.
Ádin betegségére jelenleg nem létezik gyógyír, ám az állapotromlást megállíthatja egy forradalmian új génterápia, amit nemrégiben engedélyeztek Amerikában. Ezt a kezelést azonban egyelőre nem támogatja a Társadalombiztosítás, ezért az igen drága terápiára a szülőknek kell előteremteni az összeget. Noha Ádin szülei mindent megtesznek az ügy érdekében, a kisfiú kezeléséhez országos összefogásra van szükség. „Hasonló a helyzet ennél a betegségnél, mint az SMA-nál, ami ezidáig egy gyógyíthatatlan betegség volt, de 2023 nyarán engedélyeztek egy génterápiát Amerikában, ami megállítaná ezt a betegséget. Ez nem gyógymód, de nem romlana tovább az állapota” - fejtette ki Krucsó Anikó, Ádin édesanyja. A kisfiúnak egy-két éven belül szüksége lenne a költséges amerikai kezelésre, hogy az állapota ne váljon veszélyessé. Éppen ezért a család igyekszik minden követ megmozgatni annak érdekében, hogy a kisfiú megkapja az új terápiát, ebben pedig az Egy Lépéssel Több Alapítvány is a segítségükre sietett. Egymillió ember 1300 forintjára van szükség „Az alapítvány Fogadj örökbe egy családot” programjának is részesei Ádinék, így a havi támogatást is kapják tőlünk. Emellett természetesen magához a nagy gyűjtéshez is csatlakoztunk, hiszen ez a génterápia nagyon sok pénzbe kerül és jelenleg még a Társadalombiztosító nem fizeti. Mivel az összeg igen nagy, inkább azt mondanám, hogy egymillió ember 1300 forintja szükséges ahhoz, hogy Ádin megkapja ezt a kezelést. Láttuk már az SMA esetében, hogy az ország nagyon jól össze tud fogni és most is arra bíztatunk mindenkit, hogy akár csak ezzel az 1300 forinttal segítse az ügyet akár az alapítványon keresztül, akár az erre a célra létrehozott weboldalon keresztül” - tette hozzá Hajós István, az Egy Lépéssel Több Alapítvány alapítója. A gyűjtés jelenleg több mint hetven millió forintnál jár, ez az összefogás pedig hatalmas reményt ad Ádin szüleinek, hogy a hiányzó összeg is hamarosan összegyűl. A kisfiú kezelését az alapítvány nagykövetei - Rácz Jenő, Győrfi Pál, Kucsera Gábor, Proksa Szandra - is támogatják. Noha Rácz Jenő rendszeresen támogat rászorulókat, a szíve édesapaként különösen akkor szorul össze, amikor egy gyereknek kell a segítség. „Az anyagi támogatás mellett a legnagyobb segítség, ha hírét tudom vinni egy-egy ügynek és a követőim, kedvelőim is mellé állnak. Már egy egészen kis összeg is hatalmas segítséget tud jelenteni, hisz sok kicsi sokra megy és bár kis ország a miénk, mégis volt jó néhány példaértékű összefogás. Ádin ügye jó úton halad, de szüksége van még a támogatásra, ezért mindenkit arra biztatok, hogy akár csak egy kávé árával is támogassa a családot” - fogalmazott Rácz Jenő.Országos összefogás segíthet a kis Ádinnak
Visszavonva- Részletek
- Írta: er
A Budapest rovat további hírei
A jövő a zöldenergiáé, Magyarország élenjáró szerepre törekszik a tiszta forrásból megtermelt energia termelésében és tárolásában. Az időjárásfüggő megújulók természetes teljesítményingadozásának...
Az egészségügyi adatvagyon kezeléséhez szükséges informatikai fejlesztésekre hétmilliárd forint vissza nem térítendő forráshoz jut az Országos Kórházi Főigazgatóság (OKFŐ) – közölte az intézmény...
A nemzetiségi nyelv és irodalom tárgyak írásbeli vizsgáival kezdődik pénteken a 2023/2024-es tanév május-júniusi érettségi vizsgaidőszaka – közölte az Oktatási Hivatal kedden az MTI-vel.
Sulyok Tamás köztársasági elnök és Orbán Viktor miniszterelnök meghívására állami látogatásra Magyarországra érkezik május 8-án Hszi Csin-ping kínai államfő – közölte az MTI-vel Havasi Bertalan, a...
Magyarország konzervatív sziget az európai progresszív liberális óceánban – mondta Orbán Viktor miniszterelnök a CPAC Hungary konferencián csütörtökön Budapesten.
A figyelőszolgálatban részt vevő orvosok jelentései alapján április 15. és 21. között 9200-an fordultak orvoshoz influenzaszerű tünetekkel – közölte a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti...
Átadták a megújult Sió-zsilipet kedden, az újjáépített Sió-zsilip közösségi térré alakított, parkosított egykori üzemi területe szerdától nyitva áll a közönség előtt.
A tartós álláskeresők elhelyezkedését segíti az 1,7 milliárd forint hazai forrásból megvalósuló program, amelyre hétfőtől lehet jelentkezni – mondta a Nemzetgazdasági Minisztérium (NGM)...
Az Észak-Pest és Dél-Buda közötti átszállásmentes villamoskapcsolatról indít kérdőíves társadalmi egyeztetést a Budapesti Közlekedési Központ (BKK).
Sokkal több van ebben a városban! címmel mutatta be 101 pontból álló programját Vitézy Dávid, az LMP és a Vitézy Dáviddal Budapestért Egyesület által támogatott főpolgármester-jelölt pénteken...
A címlapról
A jövő a zöldenergiáé, Magyarország élenjáró szerepre törekszik a...
Az egészségügyi adatvagyon kezeléséhez szükséges informatikai...
A nemzetiségi nyelv és irodalom tárgyak írásbeli vizsgáival kezdődik...
Sulyok Tamás köztársasági elnök és Orbán Viktor miniszterelnök...
Magyarország konzervatív sziget az európai progresszív liberális...
A figyelőszolgálatban részt vevő orvosok jelentései alapján április...
Ingyenes tartalomfeltöltés
-
Apróhirdetést adhat fel budapesti és pest-megyei önkormányzati újságokba, valamint honlapunkra.
-
Nagy hirdetést adhat fel budapesti és pest-megyei önkormányzati újságokba, valamint honlapunkra.
Könyvajánló
Dr. Szántó Szilvia, a Budapesti Gazdasági Egyetem mentálhigiénés tanácsadója egy háromrészes regény után (Nárcisz-trilógia), idén elkészült a történethez tartozó terápiás könyvvel is, ami segít azoknak, akik a regény főszereplőjéhez hasonlóan átéltek érzelmi vagy más típusú bántalmazást.
„Az elmúlt 500 évben azok a nemzetek emelkedtek fel, amelyek a pénzt tőkévé alakították, feltaláltak és bevezettek új technológiákat, a társadalom széles rétegeinek adtak tudást, és teret adtak a tehetségek érvényesülésének” – többek között erre hívja fel a figyelmet legújabb kötetében Matolcsy György, majd hangsúlyozza: „A múlt sikerei azonban nem adnak pontos iránytűt, mert a történelem, benne a gazdaság törvényei döntő pontokon megváltoztak. Azokat érdemes követni, akik már a jövőből hozzák előre a működésüket, és már korunk gondolati forradalmára, ezen belül a fenntartható közgazdaság törvényeire építik működésüket.”
Blogok, vélemények, olvasók írásai
A gyorsabb áthaladás ILLÚZIÓJÁNAK érdekében, kérjük fáradjanak az önkiszolgáló kasszákhoz!
Csütörtök este 6 óra, munka utáni bevásárlás, hatalmas sorok a kőbányai Sibrik Lidlben.
Átfógó, a teljes lakosságot célzó pénztárosképzést indítottak a kiskereskedelmi láncok Magyarországon.
Civil szervezetek, alapítványok, egyesületek hírei
Úgy érzed, hogy sok probléma nyomja a vállad? Olyan nehézségekkel küzdesz, amit senki nem ért meg? Úgy gondolod, hogy egyedül vagy ezekkel a gondokkal?
Több mint 7 évtizeden át volt Kispest lakosa a jeles tanárember, Pataki Gyula.
A Milestone Intézet idén is tanulmányi ösztöndíjat hirdet különösen rászoruló és/vagy roma tehetségek számára.